父爱如山!

济南44岁单亲爸爸捐肝让7岁女儿重获新生

　　 　　□记者　秦聪聪

　　16日,省城济南,冷风吹落枝头泛黄的树叶,萧瑟冬季的模样初现。但是,对于7岁的女孩萱萱(化名)来说,她人生的春天才刚刚来到。
　　因为患有肝豆状核变性,近两年来,萱萱原本白净可爱的脸庞变得蜡黄,经常憋喘、走不动路。不仅身体承受着病痛,严重腹水带来的外形改变,也让她在本该天真烂漫的年纪里总是黯然沉默。今年9月份,本该步入小学的她,却在领取了教材之后因为病情加重住进了医院,医生说,肝脏移植成为挽救她生命的最终希望,若不及时手术,她的生命不过两个月。
　　萱萱爸爸孟凡军毅然决定,捐肝救女!经过一段时间戒烟戒酒的准备,10月20日,孟凡军的340克肝脏被顺利移植到萱萱体内。如今,术后恢复良好的萱萱和爸爸就要出院,迎来新生活。7岁的萱萱对爸爸捐肝救自己这件事还没有概念,但在她关于未来的设想里,有一项是学做饭,做给爸爸吃……

领了新课本,却因病情加重住了院
　　“爸爸,我想和你说说话……”16日,记者在山东省千佛山医院肝胆外一科病房见到萱萱时,再输一袋液体,她就可以暂时出院了。看见记者到来,萱萱似乎有些怕生,想让爸爸陪着她。
　　从座位上起身,许是体位的变化拉扯了未痊愈的伤口,孟凡军疼了一下,缓步来到萱萱床前。揉了揉女儿的头发,大手拉着女儿的小手。
　　孟凡军说,他们家住省城槐荫区担山屯村,萱萱的病,是2016年发现的。那时候,萱萱小便特别黄,全身肤色也黄,孟凡军带着她到医院就诊,医生说孩子肝功异常。断断续续住了几次院,也去北京的医院检查过。吞不下药片,家人就给她碾碎了混在水里小小年纪受了不少罪,但病情时好时坏。
　　今年1月,孟凡军带着萱萱来到山东省千佛山医院,找到了肝胆外科主任滕木俭。经检查,滕木俭诊断其为肝豆状核变性导致的肝硬化失代偿期、门脉高压症、黄疸。
　　滕木俭告诉记者,当时萱萱已经错过最佳治疗时机。因为疾病,萱萱原本白净可爱的脸庞变得蜡黄,经常憋喘、走不动路。不仅身体承受着病痛,严重腹水带来的外形改变,也让她在本该天真烂漫的年纪里总是沉默寡言。“她很少去超市,害怕别人看见她肚子大,即使出去,也总是低着头。”孟凡军说,萱萱话不多,但很依赖他,晚上他坐在沙发上看电视,萱萱即便困了,也要窝在沙发上,依偎在爸爸身边。
　　可是,命运并没有放过坚强的小萱萱。今年8月,萱萱有一阵儿病情很重,不认人,眼睛也看不见了。治疗一段时间,略有好转回了家。9月3日,萱萱该读小学一年级了。可是,领取了新教材,萱萱却没能进入课堂。“孩子说,她难受啊,得去医院。”孟凡军说,那时候,萱萱已经走不动路了,憋得厉害,病情严重时意识不清,连爸爸都不认识了。

家人不同意,父亲还是坚持捐肝救女
　　“滕主任说,这次如果不进行肝移植就没希望了,也就能活两个月左右。”孟凡军说,其实,在初次找到滕木俭就诊时,萱萱已经错过保守治疗的最佳时机,滕木俭就建议进行肝移植,但出于种种考虑,家人还是选择了保守治疗。就这样,在反反复复地打针、吃药、住院过程中,萱萱走过了近两年时间。这一回,听到这个消息,他就下决心,要为女儿捐肝。因为在此前,他已经经历过一次失去爱子的痛。
　　采访中,记者就发现,只有初中学历的孟凡军说起黄疸、腹水等医学术语,头头是道。因为此前,他的大儿子也得过类似的病,最终在13岁时因为消化道出血抢救无效去世。“那时候医疗条件不行,成人肝移植成功率都不高,更别说孩子了。最后花了很多钱,还是没留住孩子。如果他还活着,现在应该22岁了……”
　　大儿子去世后,他们才要了萱萱。没想到,萱萱也患上了这个病。孟凡军不想再留遗憾,即便父母、家人不同意……
　　“毕竟是割一块儿肝下来,怎么能没有危险?”萱萱的奶奶李玉英忙活着收拾出院的行李,她说,当时家人都不同意孟凡军捐肝,他们担心手术救不回孩子,还要搭上孟凡军的健康甚至生命。不过,孟凡军那时候非常坚定,“他说什么都要捐,孩子说不定就能好起来呢!”
　　看着病床上的萱萱,既然孟凡军坚持,萱萱的爷爷奶奶也就没有再反对。他们也想过捐肝,但他们已是古稀之年,而医生说年龄超过50岁就不建议捐肝了。于是,他们拿出了所有积蓄,一起救孙女。
　　9月10日,孟凡军办理了住院手续,开始进行肝移植前的配型。配型成功了,孟凡军还需要戒酒。
　　“检查发现,供者肝脏一般情况还可以,没有肝硬化和脂肪肝病史,只是肝脏体积较常人偏小,存在血管变异,可能会增加手术难度。关键是,供者常年饮酒,肝脏功能一般,所以建议戒烟戒酒,准备进行肝移植。”滕木俭说,如果孩子妈妈能够捐献肝脏,其手术的风险会更小一些,需要切除的肝脏也少,但是萱萱父母已经于今年7月离婚,萱萱跟着父亲生活,所以最终还是孟凡军来捐肝救女。医院伦理委员会跟孟凡军及家属说明了手术风险,也取得了萱萱妈妈的同意。
　　救女心切,原本喝半斤八两酒都没事的孟凡军真的就放下了酒瓶子,戒烟戒酒,准备手术。
移植风险不小,好在最终有惊无险
　　滕木俭坦言,这次手术的风险很大、难度很高。“孩子肝功能不好,用过大量免疫抑制剂；有肺部感染的状况,加上本身免疫力不好,更出现感染等并发症。除此之外,孩子的凝血机制很差,我们也很担心,她会有消化道出血的意外。”滕木俭坦言,他们也担心,孩子会挺不过来。
　　当然,对于孟凡军来说,也不是一切无虞。首先,孟凡军的肝脏较小,要切除一部分给孩子,切多了影响父亲健康,切少了则不易成活；其次,孟凡军的肝脏血管条件不是非常理想,肝血管重建增加了极大难度。同时,他也面临术后感染等并发症出现的可能。而对于肝移植手术来说,必须要保证供者的零死亡,因此手术团队面临的压力非常大。
　　手术定在10月20日进行。术前,医院肝胆外科、小儿内科、小儿外科、肝病科、消化科、麻醉科、新生儿重症监护、心外科监护、护理部、手术室等相关科室,多次进行病例讨论、交流研讨,针对术前准备、麻醉术中监护、术后管理等方面也制定完善的措施。考虑到患者的家庭和经济状况,医院还为其主动申请了北京天使妈妈慈善基金会和山东省扶贫开发基金会的救助,减免了部分医疗费用。
　　在充分的术前准备后,10月20日,肝胆外一科滕木俭主任、李自强副主任带领移植团队为萱萱进行了亲体肝移植手术。
　　按照术前规划,精准切下患儿父亲340克左肝,植入患儿体内。10个小时的手术,虽然风险很大,但团队配合默契,过程顺利,父亲的肝脏在女儿的体内很快就开始工作。
　　术后,包括心外监护室、小儿重症监护室、小儿外科、肝胆外科全体医护在内的肝移植团队给予了密切监护和积极治疗,避免了术后排异以及血栓发生的风险,父女病情都在逐渐恢复。
　　“看着孩子从ICU出来的时候,心里的石头才算落了地。”孟凡军说,萱萱在重症监护室呆了5天,虽然医护人员都说孩子恢复得很好,但他心里还是忐忑,直到见到孩子原本发黄发青的脸庞恢复了白白净净的模样,鼓鼓的肚子也瘪了下来,孟凡军才真的放心了。术后十天,孟凡军办理了出院手续,但至今都没有离开医院,一直在医院照顾萱萱,“孩子好了,么事都没啦!”
　　“做完手术,孩子脸色不黄了,也能正常吃饭了,就像变了个人一样,话也说得多了。”萱萱奶奶李玉英说,医生告诉他们,萱萱和爸爸的肝脏都会继续生长,而以后萱萱上学、结婚、生子都没有问题。明年9月,萱萱就会重新去上学。
　　即将出院了,萱萱非常高兴,“我不想住在这里了,我喜欢爸爸,喜欢爷爷奶奶,喜欢姑姑和叔叔,他们喜欢我,哎,你也喜欢我吗?”
　　虽然只有7岁,但萱萱似乎比同龄孩子懂事,问她手术疼不疼、伤口疼不疼,她都摇头。而父母离婚后,妈妈带着姐姐生活,手术后的她虽然也会眼泪汪汪地说想妈妈,但妈妈和姐姐来看过之后情绪就稳定了许多。她一开始并不知道爸爸给他捐肝,做完手术听说后,还担心地问爸爸,“你把肝给了我,那你不就没有肝了吗?”萱萱说,她喜欢跳舞、喜欢画画、喜欢弹钢琴,长大了还要学做饭,“爸爸做饭很好吃,我要做饭给爸爸吃……”

　　相关链接　肝豆状核变性
　　肝豆状核变性是基因突变导致的常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏、肾脏及角膜大量沉着,而由于铜离子在各脏器沉积的先后不同和数量不一,临床表现多种多样,如震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。以肝脏症状为首发症状时,通常约5～10岁发病。　　　　　
　　由于肝脏内铜离子沉积达超饱和,引起肝硬化、肝功能衰竭,临床表现为全身倦怠、嗜睡、食欲不振、恶心呕吐、腹部膨胀及高度黄疸,病情进展迅速,如不能得到及时有效救治,死亡率高。倘若能早期诊断予以确当、强力驱铜和保肝综合治疗,半数以上患者可获缓解。